.................글쓴이는 지난 17일 SNS 텀블러에 “아버지는 30년 전인 내가 3세 때 ALS(Amyotrophic Lateral Sclerosis·루게릭병)로 돌아가셨다. 아버지가 36세, 어머니가 33세였다”고 밝혔다.

이어 그는 “당신이 ALS에 걸린다면 일어날 일들”이라며 “근육이 서서히 멈추기 시작한다. 제 아버지의 경우는 먼저 손 한쪽을 못 쓰게 됐고 그 다음 팔, 그 다음 다른 쪽 팔을 못 쓰게 됐다. 그리고 걸을 수가 없게 됐고, 음식을 못 삼키고, 숨을 못 쉬고, 결국 돌아가셨다”고 설명했다.

글쓴이는 “제 어머니는 종종 욕실에서 남편과 갓난 아이 중에 누굴 도울 것인지 선택해야 했다”며 “어머니는 (아버지가 돌아가신 후) ALS 협회의 필라델피아 지부를 맡으셨다. 여러 이름들이 써져있는 메모지로 가득 찬 구두상자가 전부였던 그것은 지금 수백만 달러와 많은 직원들을 가지고 있는 단체가 됐다”고 소개했다.

그는 최근 아이스 버킷 챌린지가 전 세계를 무대로 퍼지고 있는 것에 대해 “사실 아직까지도 이 모든 게 완전히는 믿어지지가 않는다. 방금 제 어머니가 ‘르브론 제임스가 아이스 버킷 챌린지를 했어’라고 이메일을 보냈다. 정말 이게 현실인가요? 저는 계속해서 ‘와 세상에’ 라는 말만 반복하고 있다”고 소감을 전했다. “지금까지 1000만 달러가 넘게 모였고 지금도 그 금액이 계속 증가하고 있다”고도 덧붙였다.

글쓴이는 “이것이 ‘선전용 놀이’라고 해도 상관하지 않는다. 사람들이 그저 유행에 따라서 관심을 끌기 위해 한다고 해도 상관없다. 제 남은 일생동안 ALS에 대해 말하기 위해 ‘그 아이스 버킷 질병있잖아’라고 해야 한다고 해도 상관없다”며 “제발 얼음물을 여러분들의 머리 위로 계속 부어 달라”고 강조했다.

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출처 : http://news.kukinews.com/article/view.asp?arcid=0008611117&code=41131111&cp=nv

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글의 뉘앙스로 보아 외국에서도 좀 논란이 있었나봐요. 진정성에 관한 논란도 의미있지만 쨌든 이걸로 말미암아 루게릭병에 대해 알게되는 사람들이 많아지고, 모금액이 올라간다는 것도 실질적으로 의미있는 일인것 같아요.