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댓글 6
익명
2018-08-05 14:05:34
https://twitter.com/Aririkawaii/status/1024285296496533504
유명한 이미지인데, 일단 원본을 먼저 소개하고:
The illustrated guide to a Ph.D. by @mattmight
http://matt.might.net/articles/phd-school-in-pictures/ …
(뒤에 말하겠지만 "Keep pushing."은 매우 중요하다.)
이 이미지만으로도 울림이 있지만 이 이미지에는 더 놀라운 배경이 있다. (1/10)
Matt Might는 유타 주립대 컴퓨터공학과 교수였고, 여느 교수가 그렇듯 테뉴어를 따려고 노력하고 있었는데, 새로 태어난 아들 Bertrand(버트런드 러셀에서 땄다고;)이 몇개월째 제대로 움직이질 못했다. 피검사 결과 매우 치명적인 유전성 이상운동질환으로 진단받아 부부는 충격에 빠진다. (2/10)
그런데 가족력을 보니 부부 모두 멀쩡한 것이었다. Matt도 아내 Cristina도 이상하게 여겼고, 부부가 함께 이게 어찌된 일인지 연구하기 시작한다. 남편은 테뉴어 트랙을 타면서 남은 시간을 자기 분야도 아닌 논문을 읽는데 보내고, 아내는 각종 검사기관에 아들을 데리고 다니기 시작했다. (3/10)
3년간의 시간과 수많은 치료법, 죽음의 위기들 끝에 아들의 질환이 지금까지 의학계에 알려진 것과 모두 다르다는 확신을 갖게 된 부부는 당시로선 새로운 진유전체exome 시퀀싱을 받을 기회를 얻었고, 결국 아들이 N-글리카나아제 1 (NLGY1) 결핍증이라 명명된 병의 첫 환자임을 알게 된다. (4/10)
그래서 앞에서 링크한 이미지는 사실 끝이 아니다. 원래 페이지에 가 보면 이런 이미지가 더 붙어 있다.
"인류 지식의 경계를 유전학 방향으로 확대해 보면 인류의 손길이 살짝 못 미치는 곳에 이런 게 있습니다: '내 아들을 살리기 위한 지식'"
이걸 보면 "Keep pushing."이 다르게 느껴진다. (5/10)
지금까지의 얘기는 http://matt.might.net/articles/my-sons-killer/ 이 글을 요약한 것이다. 그 뒤로 어떻게 되었느냐고? NLGY1 결핍은 부모가 멀쩡해도 어쨌든 유전질환이지만, 그 확률이 1/400만 이하로 추측되었기 때문에 그간 보고된 바가 없는 게 이상하지 않은 일이었다. 하지만. (6/10)
부부는 어쩌면 보고만 안되었지 환자가 더있을지 모른다고 생각했다. 남편은 전산학 전공을 십분 살려 인터넷에서 다른 희귀병 환자를 찾을 방법을 고안해 냈다. 아내는 http://www.ngly1.org 이란 사이트를 운영하며 질병 연구를 지원하고 새로 발견된 환자 가족들간의 공동체를 구축했다. (7/10)
남편은 전산학에서 생물학과 의학으로 전공을 확장했고 개인화 의학 연구에 뛰어 들었다. 아내는 논란이 많았던 right-to-try 법(사경을 헤매는 환자에게 1기 신약을 시험할 수 있게 허용하는 법)이 결국 통과되는데 큰 역할을 했다. 아직 완전히 나은 건 아니지만 아들은 크게 호전되었다. (8/10)
몇 년이 지나 Matt Might는 질문-답변 사이트 Quora에서 "전산학이나 의학 전공을 하고 싶지만 자식이 큰 병을 가진다면 커리어가 박살날까 두렵다"는 질문을 보고, 도저히 가만히 있을 수 없어서 답변을 쓴다. 나는 그런 아들을 얻었지만, 결국 그 아들 덕분에 테뉴어를 얻을 수 있었노라고. (9/10)
이상의 답변은 "테뉴어를 얻는 법 http://matt.might.net/articles/tenure/ …"이란 제목으로 올라왔다. 그래서 원래 이미지로 돌아가면 이미지를 퍼 갈 때 출처를 밝혀 달라는 요청과 함께 마지막 "Keep pushing."을 잊지 말아 달라는 공지가 있다. 위의 배경을 알면, 잊을래야 잊을 수 없을 것이다. (10/10)
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